返回又到中秋(1 / 2)是自闭症还是误诊首页

12点下课后,我和陶老师照常的沟通一下课堂内容,加上疫情期间,做了四个多月的短句命名今天终于结束了,换了新的课:描述绘本里的内容,比如翻到绘本《大海里的动物》的某一页,上面是一只大鲨鱼,这时等他能描述出来:大鲨鱼在海里游来游去、大鲨鱼在金鱼的旁边、大鲨鱼很开心在微笑等等,刚接触新课的陈琢表现的跟不上节奏,老师指了指绘本上的一只戴帽子的鳄鱼,他说了句:青蛙在走路,我看了看那个鳄鱼是绿色的,确实有那么点像青蛙。临近中秋佳节,团课上老师安排了用模具制作月饼的游戏,陈琢做了个粉色的粘土月饼,上面还印了小凸点。快结束时,OT课的马老师突然从背后递过来一个大箱子说:“这是我和杨老师送给陈琢的礼物”,我一时没反应过来,看着这个红色的大箱子有点不知所措,赶紧带着陈琢走到老师的办公室,提示他说感谢的话,陈琢完全不明白什么是礼物,似乎也知道这个大盒子里面是个玩具车,很不情愿的跟着说了一遍:“谢谢马老师,谢谢杨老师”。出了机构大门,他要求去坐公交车,我说:“爸爸买了饭在家里,妈妈也在家,我们先回家吃饭”,“不回家吃饭,要坐公交车”,我却一改平时的答应了他:“好的,我们先把这个大箱子放回家,再马上去坐公交车,你要坐几路公交车?”,“要坐604,要坐970”,我没说话,不一会儿他又说了句:“只能选一个,不能都要”,这是之前他犹豫不定的时候我说过的话,这会儿他想起来了,边骑车边拿着大箱子说:“这是马老师和杨老师送给陈琢的礼物,里面是个玩具车,我们要谢谢老师”,一心想着公交车的他回了句:“礼物”,努力想要他明白这个道理还是难了点。放了玩具车就去坐公交车了,看着一脸满足的陈琢,听着公交车的广播,我觉得很开心,老师们很喜欢他,爸妈和大姨姨父、外婆也很照顾她,他很幸福,这一刻我也觉得很幸福,我正经历着困难的时刻,也正在体验幸福,机构老师们是一群可爱的人,偶尔看到监控视频里他们努力的在哄哭了的孩子,为了建立关系又抱着孩子挠痒痒、转圈圈,遇到刚来机构哭了一堂课的孩子,也耐心的做着各种努力,为了课堂目标会想出来各种新奇的游戏教具,老师大多是二十多岁,多是没结婚的,也会把粘了一屁股的大便擦干净,在这个时候遇见这么一群人是幸运的,慢慢的觉得有这么一群人在和我一起努力,这种感觉真好,就像孩子带领着我感受了一次生活里的美。

晚饭后,我们一家三口去河边散步,川杨河两岸散步的人越来越多,微凉的天气再加上没有车流的河边马路,非常适合跑步,也很适合遛娃,有骑自行车的,有在路灯下打羽毛球的,还有遛狗的,还有个吹萨克斯的大爷,旁边还有个情不自禁跟着唱的大爷,虽然唱的一般,但看上去玩的很开心,虽然不是满月,但也很明亮,河边的树被路灯和月光照射出多条影子,偶尔还有货船慢悠悠的开过,每次看到这个船,我都替它的速度着急,就好像飘在水面上一样。我走在他娘俩前面,他妈妈说:“陈琢,唱首歌给妈妈听”,陈琢回了句:“唱给爸爸听”,说完就跑到我身边唱了起来:“世上只有妈妈好”,听到这句还没等我说不想听来着,就听见他唱下一句:“有妈的孩子像根草”,哈哈我说我儿子都会改变歌词来表达内心想法了吗?我只能开心的看着他妈妈那苦笑的样子。

第二天一早,他妈妈回平湖工作了,打算隔一天再回来,晚饭前,陈琢说要吃面条,我们就打算去靠近地铁站的一家面馆,去的路上还看到了地铁站旁边的无障碍电梯,他说:“爸爸掉头”,我知道他要去坐电梯,我没有答应的继续往前骑了,走进面馆后,答应了他要喝果汁的要求才肯坐下来,面条太烫他又想吃,被烫了两次后有点闹,他又想跑出去到地铁站里玩,被我拦在板凳上下不来,因为放他下来的话,八成是会自顾自的跑去地铁站,也有可能跑到马路上,隔壁桌上正带着小女孩吃饭的妈妈用疑惑的眼神看过来,有点疲惫又有点饿的我有点生气,又努力的想调整自己的心情,后来我要求他先吃一口面条,再打开了动画片《乐享玩聚》哄他安静坐下来。回想起去年带他出去吃饭的时候,都是我先陪着他在饭店周边转悠,等他妈妈吃好了再换我去吃,有时候也会闹的厉害,只能打包带走,或干脆就没吃几口。带他出去玩,也会因为各种不明其因的哭闹而不得不回家,身心都疲惫。所以我想告诉自己,趁着他还小,一定要带他去适合各种不同的环境,去接触更多不一样的事物,从中提高他的认知、社会规则理解、适应能力、情绪控制能力,从中也能锻炼我和他的处理问题的能力,现在他还小,即使有些不被周围的环境所接受的行为情绪,也会因为年龄小被包容,父母也不会太尴尬,如果没有立即行动,等着年龄越来越大,若发现他和周围环境无法融进去的话,就更不愿意带他出门,这样他就更得不到锻炼,长此以往形成了恶循环,直到不得不经常带他出门时则为时已晚,我们的心态也会随着慢慢转变,对他和对我们自己的信心也会慢慢消失。所以我觉得越早干预越好,越早的时候越要更加努力的干预和陪伴,寻找更适合他的方法,和更有耐心和爱心的陪伴,这样才会进入一个良性循环,他和我们才能慢慢融入周围环境,融入生活。

另外我认为‘自闭症’有很大的不确定性,家长态度的不确定性影响着孩子发展的不确定性,‘自闭症’这三个字也有很大不确定性,从最开始被医生确诊后,就可以把那些少见的行为表现称作特征、症状、障碍、或者病症,如果把孩子那些不被待见的特征看作病症,看作是一种问题,而不是一种为了适应社会而表现出来的有表达甚至沟通目的的行为,这样的话,家长多数会不问其因的想要把自己认为是问题的特征给消除掉,但往往只会事与愿违,反而带给孩子更多的问题行为,如:尖叫、破坏、伤人、自伤、越来越拒绝任何形式的表达、更加自言自语等等、情绪控制能力更差、或者变得呆若木鸡,慢慢的发展出真正的病症,这时或许还会说一句:这孩子没治了。但有些家长不知道从最开始时我们的干预理念和态度,对孩子是否接纳,很大程度上决定了孩子的未来,一个欢乐的家庭氛围、一个有爱有微笑的陪伴、一个更懂得使用技巧和知识并更懂孩子的父母,都会是孩子的幸运,也会是一家人的幸福。所以我觉得‘自闭症’是不是病,多数取决于家长。

自闭症的诊断标准也一直被重新修订。如果放宽诊断标准,担心很多轻症的孩子被诊断自闭症后,导致家长心理负担大,甚至家庭破裂。如果收紧诊断标准,又担心轻症的孩子不被重视,无法得到更好的干预。那能不能把轻症或者主要表现在社交障碍的孩子命名为:社交发育迟滞。

机构里有一个6岁的男孩,是去年和陈琢同一时间来机构的,小男孩很帅,每天是保姆带来,父母来过应该不到五次吧,在去年见过他爸爸,人很高,我妻子称就像霸道总裁一样的男人,大概近五十岁了,妈妈大概四十左右,听保姆讲,小男孩的家境不错,爸爸是留学生,现在的工作也很忙,妈妈好像是不工作的,在这男孩三岁左右时就被医生诊断过,但是他爸爸觉得国外的孩子都是任由自己成长,也许是觉得慢慢长大就好啦,所以没有干预和陪伴,晚上也是跟着保姆睡的,有几次妈妈想进来,小男孩就把妈妈往外推,小便也是保姆最近才教会的。每次来上学时,多是直接跑到家长等候区的沙发上躺着或者坐着,我还没听到过他说一句话,偶尔看过我,是我在对他微笑的时候,来机构这么久,感觉进步的很慢,如果我不用心留意他,我会觉得这个孩子似乎没来上过学。所以我特别想说的是:如果只靠机构来干预,进步会不太理想,居家干预和陪伴必不可少。最近也在家长群里看到有些家长在纠结孩子是不是自闭症这个问题,医院一般从三大核心上来判断:社交意愿、瑕疵的兴趣、刻板重复的行为,也可以参考《阿斯伯格综合症完全指南》里提到的‘100块拼图’的诊断办法,会更详细更准确一些,如果已经看到孩子落后的地方,立刻行动起来才是最重要的,再去纠结医生的诊断则会耽误了孩子时间,干预不需要打针吃药,只要是正确的干预,对孩子都是好的,即使是正常发展的孩子。

中午放学后,我带着陈琢走出机构大门时,回头去拿忘了的书包,一眨眼的时间,他一个人沿着人行道往前走,我没有像往常一样马上追上去拉住他,这次想看看他会不会回头找我,刻意保持了距离,走了大概两百多米时,他回头看了看,但我不确定有没有看到我,还有个路人对我说:“快点追上他,这小孩胆子这么大”,我‘嗯’了一声,继续跟着他,一直走到下一个红绿灯时,我不得不跑了上去抓住他问:“你要去哪里?”,他看了我一眼,有点惊慌又东张西望的说:“去坐公交车”,这时我已经怒火攻心,特别想教训他,想让他懂得危险意识,但我努力控制了自己,指着马路对面不远处的公交站告诉他:“公交站在那里,你走过头了,爸爸带你过去”,他没有说话,但明显的顺从着拉着我的手,我又说:“要坐公交车可以告诉爸爸,爸爸会带你去的,这样一个人走,找不到爸爸怎么办?马路上那么多车,被车撞了就要流血的,很疼的”,他还是没说话,路口的绿灯亮了,我带着他过斑马线,去了公交站,我不知道他有没有听懂我的话,我也不知道当下该不该带他去坐公交车,他会不会觉得只要我往公交站的方向走去,爸爸就会追上来,我就可以坐公交车了?但我希望他能明白我愿意陪他做他喜欢的事,也希望他能开始建立安全意识。

今年的中秋节是国庆节的第一天,双节同庆,我们没有计划去旅游,陈琢在家无聊的时候,又玩起了推拉门,也可能是因为最近坐了很多次地铁,地铁上的门开了又关给他留下了深刻印象。1号的傍晚,刚露头的月亮特别圆,被晚霞映照成了红色的,正在阳台上玩推拉门的陈琢看到了,说了句:“红红的月亮,太阳吃饭去了”,他妈妈被这句话惊喜到了,陪着他看起了月亮,可以看到月亮上凸凹不平的样子,暗斑的地方应该就和地球上的海洋一样吧,只是没有海水,凸起来的地方会不会比珠穆拉玛峰还要高,周围还零零星星的有几个星星,记得我小时候的夜空,星星是布满了的,密密麻麻的,再看看今晚的星空,就好像被小朋友吃掉了的糖罐,只剩那么两三颗糖了,它们似乎离我们远去了。过了好一阵子,月亮慢慢变成了白色,被这种景象深深吸引的陈琢又来了一句:“是白白的月亮,不是红红的”,边看月亮边玩着阳台上的推拉门,还要求我或者他妈妈一起玩,玩了很久后,我不太想玩了,又担心会养成医生口里的那种重复刻板行为,顿生怒气的我,硬生生的抱起了他,想要离开阳台,看到我的表情也很严厉,他有些惊慌,又挣扎着要继续玩下去,后来还是被我抱去了卫生间洗澡去了,洗澡的时候被其他玩具给分散了注意力,或者说因为认识到拗不过我而放弃了挣扎吧,慢慢的忘记了月亮和推拉门,玩起了别的。第二天我回想起硬抱他的情景时,他看我的表情,那种不知所措又挣扎的样子,就会让我怀疑自己做的是不是不够好,在想终止他的推拉门游戏时,是不是带入了太多个人情绪,如果平静的用更好玩的游戏来转移会不会更好一些?很显然,我还不够理智和包容,使我的处理办法变得愚笨和粗鲁。

国庆期间带他去了曾经养过柠檬鲨的那个商场,室内一层有儿童火车和玩具车可以游玩,看到闪闪发亮的托马斯小火车,司机还不时的打几下铃铛提醒周围的人,还播放着儿歌的样子完全吸引了他,问他要不要坐火车,眼睛紧盯着火车不假思索的回答:“坐火车”,买了票,我带着他坐在车厢里,绕着商场坐了一圈后,他又想继续坐,我问他要不要开碰碰车,本以为他会犹豫或者害怕的拒绝,没想到也爽快的说要坐,单次车票30元,开八分钟,玩具车是有雷达保护的,监测到周围有障碍物就会自动停车,有两个座位,我坐在驾驶位,他坐在副座位,副座位是有个摆设的方向盘,供小孩子玩耍的,我从来没开过这个,头一次开还不太适应,开了一圈慢慢适应了,就单手保护着他,单手开车,不过全程他都没有乱动,似乎很享受坐这个玩具车,时间到了后他还要继续坐,就这样连续玩到第三次时,看玩具车上的计时器快要到时间了,

我说:“坐完这次我们不坐了,我们去楼上看鲨鱼吧”,

他边说:“不看鲨鱼,还要坐这个”边挣扎着要再上去,

我又说了句:“那再坐这一次,我们就不坐了,可以吗?”

“可以”,

本以为这么说没用,没想到这一次的时间结束后,他竟然主动下车了,虽然眼睛还盯着玩具车,但没要求继续坐。

后面还有一次也是和这次有着类似经历。那天我带他去了趟汤山公园,公园坐落在九龙山的一侧,临近杭州湾,里面有座小山,还有天妃宫炮台,看着那历史遗留下来的四架大炮对着大海的样子,电影里那种战争的画面立刻浮现了出来,炮台都已经生锈,被铁栏杆围了起来,游客们络绎不绝,有说有笑的样子,告诉我庆幸生在了和平的年代。公园里还有儿童游乐场,里面有碰碰车,陈琢看到后就要去坐,我又一连坐了三次,每次到时间时,我都没下车,老板见我摆手示意扫码付款继续玩,开心的主动说多送我一次,我看了看来玩的人,大多是只玩一次就去玩别的了,难得碰到我这样的。前两天的经历告诉我,要再最后一次开始前就要和陈琢约定好这是最后一次了,果然后来便很顺利的结束了。这两次经历告诉我,事先约定要比事中再谈会好,不过这两次我都是已经玩了好几次再约定的,不知道在开始玩第一次之前就约定玩的次数会不会更有用?需要家长很大的敏锐和对孩子的了解,也已经执行了一段时间,孩子慢慢的已经适应。

国庆节里的一天傍晚,他大姨回家时,他已经睡着了,跟着大姨去乡下喝喜酒时玩了一天,回来路上在车里睡着了,大姨说今天有好几个人都因为他的长发把他当成了小女孩,所以趁着他刚睡着就把他的头发给剃了,用儿童理发器直接给剃成了小平头,瞬间那个还有点秀气的样子变成了小武僧。第二天,他在他大姨的店里玩,路过镜子时看到里面的自己,突然嘴巴憋屈的说了句:“变成光头叔叔了,没有头发了!”,他大姨听到后走过去边说:“没事的,好看的”,边安慰他,谁知道他又说了句:“陈琢难过了”,哈哈,我也是觉得这个发型丑了一点。国庆前,我带他去坐地铁时,地铁站里的京东金融的广告上有光头明星徐峥的照片,我给他说过那是光头,旁边那个三星手机广告上的叔叔有头发,爸爸和陈琢也有头发,他边跟着说还边摸一摸自己的头发。最近机构里在上关于情绪认知的课,里面他记得最牢的就是‘难过’了,国庆前的一天下课时,一位老师故意挡住他逗他玩,他当时就来了句:“陈琢难过了”,把老师给乐坏了,这次看到被剃成了小平头,又难过了,哈哈。

国庆长假,没有上课,我也没刻意做居家干预,有时无聊的他开始玩起了推拉门,不敢放他一个人玩,我便上去和他一起玩,又玩起了地铁的游戏,当他推开门时我就问:

“这是几号线啊?”