开启这部作品是因为2024年2月恰好是我确诊罕见病二十年,作为这些年医疗科技与政策进步的亲历者,我想把我和我所了解的一部分病友的经历记录下来,这是过往二十年的时代烙印,也是每一个普通人对未来人生的期盼。
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